mes enfants, mes broderies

mes enfants et mes broderies au point de croix

16 décembre 2012

un samedi cuisine

Après une matinée et un début d’après midi placés sous les colères, les cris, les disputes et les coups (je précise entre enfants lol )

j’ai décidé d’organiser un atelier pâtisserie de Noël voilà les photos

 

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Posté par quitterie31 à 10:54 - Commentaires [3] - Permalien [#]

01 décembre 2012

Décembre est là

Eh oui décembre est là et ce matin les enfants étaient tout excités car ils sont allés choisir le sapin avec Sylvain. Quitterie et Baptiste ont pris beaucoup de plaisir à le décorer, Guilhem n'a pas voulu participer et s'est isolé dans sa chambre ... ne pas le remarquer ... ou faire semblant de ne pas le remarquer.

Je ne sais pas pourquoi mais ça m'a fait de la peine car je sais qu'il est content que le sapin soit installé mais il n'a pas pu passer au-delà de "je ne sais pas quoi" pour prendre du plaisir à le décorer.

en revanche il ne s'est pas fait prier pour installer ses playmobils sous le sapin car seulement 1 mois par an ils ont le droit de descendre leur playmobil.

Et puis hier soir un peu mal au coeur aussi car il jouait à la wii avec Baptiste et à la boxe il n'y arrivait pas alors que Baptiste était au top et ça fait mal car il était déçu de ne pas y arriver et vexé aussi. Mais Baptiste a été super avec lui il lui a pris son pesonnage pour le classer et il lui diasait mais guilhem ce n'est pas ta faute, tu fais au mieux etc...

autant ils peuvent se pourir autant il est protecteur envers lui.

 

Sinon l'augmentation du lamictal a été difficile au départ car il était survolté, sautait partout, criait, enfin pire que d'habitude mais là ça va mieux et en plus je ne vois plus d'absences !

 

Côté nouvelles de la mdph elles sont enfin arrivées !

- avs pour 6h par semaine

- aeeh pour payer l'ergothérapeute

- pps à faire

- carte de priorité

pour l'ordinateur c'est à l'ergothérapeute et à l'instituteur référent d'en faire la demande, à suivre donc.

 

Par contre on a rencontré l'instit qui remplace sa super maîtresse et ... no comment, en gros il n'est pas formé pour travailler dans des classes où il y a autant de cas difficiles et de ppre ... honnêtement il était là depusi 10 jours et n'avait pas lu le ppre ... et tout ce qu'il trouvait à me dire c que Guilhem n'est pas le pire, oui ben si les autres ne font pas de demandes c'est leur problème pas le mien. pas du tout prêt   à ce que Guilhem utilise l'ordinateur ... et pour l'avs ben c pas gagné. Poçurvu qu'il parte en décembre comme ça risque d'être le cas et qu'en janvier il ait une autre remplaçante qui elle est super !

 

Quitterie va bien, toujours aussi désinvolte à mon grand regret mais elle fait des progères ... elle est toujours au top pour le saxo et franchement je suis très fière d'elle

Baptiste est très volontaire et travaille très bien, je suis ravie et étonnée par son attitude super positive

Voilà en quelques lignes les nouvelles du front.

Posté par quitterie31 à 19:23 - enfants - Commentaires [2] - Permalien [#]

05 septembre 2012

Jour de rentrée

Bonjour,

 

La rentrée s'est passée, bien passée ouf !

Par contre pas de nouvelles de la mdph pour la demande d'avs, d'ordinateur et d'ergothérapeute. Pour l'avs je sais déjà que c'est compromis car ma demande est partie trop tard mais j'aimerais savoir où c'en est pour le reste ! Je me demande même s'ils ont reçu mon dossier car normalement on reçoit un avis de réception et là rien !

J'espère bien obtenir une subvention car financièrement c'est dur dur quand même ! Et puis s'il pouvait avoir des séances ergo toutes les semaines ça serait quand même mieux pour lui.

J'ai demandé un rendez vous à la maîtresse pour qu'on évoque les problèmes de Guilhem pour travailler "ensemble". J'ai fait le choix du mi-temps pour me préserver physiquement MAIS AUSSI pour aider Guilhem au mieux.

 

Allez une photo des garçons

 

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Posté par quitterie31 à 14:10 - enfants - Commentaires [1] - Permalien [#]

02 septembre 2012

Alors rendez vous chez le psychiatre du CMP lundi. Alors que je pensais qu'une fois de plus ça serait très bref et "tout va bien, vous êtes trop stressée" j'ai eu un discours différent.

Il penche pour de la dyspraxie et troubles de l'attention, cela ne me surprend pas du totu car ça fait longtemps que je dis qu'il a un problème d'attention ! Pour la dyspraxie, ben d'après lui le courrier de demande d'AVS ne mentionne pas la pathologie mais la description est claire pour lui. Il faut quand même que je lui envoie les CR des tests.

Bon sinon il a mentionné la ritaline et là je suis très partagée, de toute façon il doit demander à la NP et je doute qu'elle soit d'accord. Il faut dire  qu'elle ne tient pas forcément compte de nos remarques sur le caractère ingérable parfois de Guilhem. c'est sûr quand il voit la psychiatre là bas il ne dit pas un mot et est figé donc ...


Il le revoit le 8 octobre entre le rendez vous neuropsychologue et le rendez vous neuropédiatre pour voir l'évolution.

 

Guilhem entend très mal de l'oreille gauche, attesté par un mauvais audiogramme.
en fait l'autre jour on a fait la visité sécu, j'aime bien leur faire faire car au moins ils ont une pds et des examens jamais faits chez le généraliste. Donc pour Baptiste et Qjuitterie quasiment d'examen, pas audiogramme ... je râlais un peu car d'habitude ils le font bref et là Guilhem sort en nous disant qu'il y a un problème avec l'oreille droite (il confond la droite et la gauche ...). Bon, et l'infirmière arrive en nous disant qu'elle avait dû lui faire l'audiogramme rapide et qu'effectivemetn l'oreille gauche est faible ...
cela ne m'étonne pas du tout mais alors pas du tout, il y a 3 ans je l'avais emmené chez l'orl car je trouvais qu'il parlait très fort, faisait répéter, souffrait de bruits etc... il m'avait limite envoyé balader en me disant qu'il y avait des enfants comme ça et que ct pas la peine de faire des examens donc vu la réputation du gars j'ai fait confiance bien que j'ai trouvé cela limite de ne pas faire d'audiogramme mais bon...
depuis il souffre toujours de certains bruits (comme moi qui ai aussi des pbs d'audition ...) parle fort fait répéter ... il nous a dit que ça fait très longtemps que ça dure mais qu'il n'avait pas voulu le dire de peur de nous faire faire du soucis et qu'en plus il entend des bruits dans la tête du côté de l'oreille qui entend mal. Je croise les doigts pour que ça soit un bouchon ... je vais aller chez la généraliste et ensuite orl sûrement...

Il a fait peu d'otites déclarées mais à chaque fois qu'on a terminé aux urgences pour la fièvre inexpliquée à 2 mois, la bronchiolite sévère à 4 mois, les convulsions, crises d'épi etc il avait les tympans inflammés, faudrait que je regarde si c'était à gauche ou pas ...

zen mylène zen zen zen, cet enfant est un vrai deux en 1 sylvain à l'extérieur moi à l'intérieur, Mylène sors de ce corps stp !!!

Un petit résumé : épilepsie, migraines, dyspraxie, pb d'attention et pb d'audition.

 

Mais la vie est belle comme on dit, ça s'arrange pour le travail pour moi c'est déjà un soulagement !

Et c'est bientôt la rentrée ce qui engendre un stress pas possible pour Guilhem augmentant ses crises de colère ...

 

Posté par quitterie31 à 11:24 - enfants - Commentaires [1] - Permalien [#]

25 juin 2012

Le temps passe et n'apporte toujours aucune réponse, je suis fatiguée, fatiguée d'attendre, fatiguée de subir, fatiguée de ne pas savoir ce qui relève du caractère et ce qui relève d'un hypothétique pathologie, fatiguée de voir les absences sur son visage et fatiguée que rien n'apparaisse sur l'eeg et nous empêche donc de porter un diagnostic

et aujourd'hui le coup de téléphone qui assomme un coup de plus. Mercredi dernier Guilhem a passé un EEG qui devait être lu vendredi ou aujourd'hui par sa neuro pédiatre qui devait nous tenir au courant notamment d'un éventuel changemetn de traitement. Mais c'est le service IRM qui nous a téléphoné et rendez vous en urgence le 5 juillet, alors de deux choses l'une soit il n'y a rien à l'EEG et ils veuletn voir plus profond si quelque chose "cloche" soit il y a quelque chose à l'EEG et ils veulent une confirmation de quelque chose par IRM. Ce qui ne me plaît pas trop c'est le côté "rapide".

Bref je n'en sais pas plus, juste qu'ils ont dit qu'il fallait vraiment qu'il y aille car les prises de rendez vous sont normalemetn beaucoup plus longues etc... que faut il entendre par cela ? je ne sais pas ce n'st pas moi qui leur ai parlé

 

Je ne sais plus quoi penser et ça m'agace, bon le 5 juillet sera bientôt là !!!

 

quant à moi je n'ai toujours pas pris rendez vous pour mon irm cérébrale ça me soule d'en faire une pourtant il faut bien et pas de nouveulles du neurologue non plus, zen Mylène zen. J'attends encore aussi mes résultats pour le gastro etc etc etc

Je ne parle même pas des douleurs articulaires qui me font souffrir actuellement, je n'arrivais même pas à écrire avec un stylo cet après midi !

 

Heureusement que dans tout ça Quitterie, Baptiste et Sylvain sont en forme, ça contre balance le tout !

Et les bonheurs de tous les jours n'ont pas de prix : une kermesse, un spectacle de chansons (même si on déplore le manque de concentration de Guilhem); une audition de musique qui s'est très bien passée pour les deux grands avec un Guilhem sérieux que la musique canalise beaucoup, une bientôt messe pour fêter  les 100 ans de l'harmonie au cours de laquelle quitterie jouera du saxo.

 

Demain pot de départ au travail, ça fait très bizarre, il me reste encore 2 semaines 1/2 à faire mais j'ai du mal à réaliser, je sens que ça va être séquence émotion et moi qui suis émotive pffff. Du coup j'ai passé une partie de mon weekend et de ma soirée à cuisiner : tapenade et toasts maison, cake chorizo/poivrons, cannelés, macarons citron, chocolat blanc, caramel beurre salé.

 

bonne soirée

Posté par quitterie31 à 23:13 - enfants - Commentaires [5] - Permalien [#]